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Vida familiar tras el diagnóstico: la historia de Mikael y Sarah

Iba a trasladarse a España para comenzar su carrera como jugador profesional de baloncesto cuando conoció a Sarah. Solía ser muy tímido, pero Sarah tenía algo especial que le hizo salir de su zona de confort y no solo le pidió una cita, sino que se mudara a España con él.

Y aquí están unos años después, con una familia en Suecia. Está claro que cuando se tienen niños pequeños surgen nuevos retos si papá está en una silla de ruedas.

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Una parálisis inesperada 

Mikael tenía 12 años cuando sufrió una meningitis que desembocó en una extraña enfermedad llamada síndrome de Guillain–Barré. Sufre parálisis del pecho hacia abajo, limitación en la funcionalidad de la mano izquierda y debilidad en la estabilidad del tronco.

"Siempre tengo que apoyarme en algo con una mano, por lo que solo tengo una mano libre”, explica Mikael. "Nova tiene tres años y puede subirse a mi regazo, pero necesito la ayuda de Sarah o de otra persona para coger a Matilda, que es un bebé".

"Lo más duro es tener que depender de Sarah. Pero intentamos superar los obstáculos y encontrar nuestras propias soluciones. Cuando tengo a Matilda en el regazo, uso una correa alrededor de la cintura para sostenerla. Así nos podemos mover con seguridad. Cuando Matilda está en el carrito, es más fácil para mí, porque estamos a la misma altura y puedo abrazarla o calmarla".

Accidente de tráfico

Sarah también padece una enfermedad crónica tras sufrir un accidente de tráfico cuando tenía 16 años. Entonces tenía un trabajo temporal en el que junto a una amiga recogían basura en la autopista. Un conductor distraído al volante perdió el control del coche y las atropelló. Su amiga murió a causa de las heridas y Sarah sufrió lesiones graves.

"Una de mis primeras preguntas tras el accidente fue si podría tener hijos. Cuando conocí a Mikael y nos planteábamos crear una familia, me sometí a una serie de pruebas para comprobar que podía llevar un bebé dentro y fue un gran alivio saber que no tendría ningún problema".

Actualmente sigue sufriendo dolor crónico y otros síntomas como consecuencia del accidente y por desgracia ya no puede trabajar.

"Echo de menos la vida social del trabajo y que me valoren por mis habilidades. Pero la parte positiva es que puedo pasar mucho tiempo con mis hijas", explica Sarah.

Solo con las niñas

En cambio, Mikael trabaja a tiempo parcial y como no puede cuidar de las dos niñas sin ayuda, el tiempo que pasa solo con ellas es limitado.

"Esperamos que Mikael pueda obtener ayuda para poder estar con las niñas sin mí y poder reforzar su propia relación con ellas".       

Nova sabe perfectamente aquello que puede y no puede hacer su padre, pero como es normal en una niña de 3 años, no siempre tiene en cuenta su movilidad limitada.

"Otros padres nos han comentado que los niños se adaptan a la situación, pero yo diría que a Nova le divierte tirar cosas a su alrededor y pedirme que las recoja", comenta Mikael con una sonrisa.

En lo que respecta a la hora de jugar, Sarah y Mikael tienen su propia forma de interactuar con sus hijas.

"Mikael juega con Nova de un modo más creativo que yo, porque lo necesita", explica Sarah. "Y si Nova quiere salir a jugar al bosque, fuera del jardín, Mikael puede quedarse en el césped e interactuar desde allí, mientras yo salgo a caminar con ella, por lo que sin duda es consciente de la diferencia en las capacidades".

Es algo más complicado estar lejos de casa y ahí es donde surgen la mayoría de dificultades.

 "En casa no hay problema cuando juego con Nova", afirma Mikael. "Hemos adaptado nuestra vida diaria a mi discapacidad. Pero tenemos que elegir los parques con cuidado. Por ejemplo, no puedo estar solo con ella en lugares donde ella pueda subirse a algún lugar del que luego no pueda bajar. O si se cae y se hace daño, no puedo llegar hasta ella si hay arena, por ejemplo".

Con frecuencia la familia elige parques con un terreno o un entorno idóneo, aunque estén más alejados. Y en la mayoría de las ocasiones prefieren quedar con amigos con una situación similar, en un entorno que sea accesible, o bien quedar con ellos en casa.

"El juego que más nos gusta es imaginar que damos paseos, que comemos cosas imaginarias, en lugares imaginarios. En ese juego lo puedo hacer todo, se adapta a mí perfectamente", concluye Mikael con una sonrisa.

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